Hành trình nuôi con tự kỷ: Thử thách Công cha - Tình mẹ

Các nghiên cứu gần đây cho thấy, số trẻ được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ đang tăng bất thường ở nhiều nước trên thế giới và cả Việt Nam. Khi không may mắc phải chứng bệnh này, không chỉ riêng trẻ phải chịu nhiều thiệt thòi, khó khăn mà  cha mẹ các em cũng phải mang nặng nỗi đau vì sự kỳ thị của xã hội.

Trẻ tự kỷ gia tăng cấp số nhân

Theo Thạc sĩ Nguyễn Thị Hồng Thúy (Khoa Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi TƯ): Số lượng trẻ có dấu hiệu tự kỷ đến bệnh viện khám tăng dần theo hàng năm. Nếu năm 2007 là 405 trẻ, năm 2008 là 963 trẻ và năm 2009 là 1.752 trẻ... thì hiện nay, trung bình mỗi ngày có 10-20 trẻ có dấu hiệu tự kỷ tới khám. Bé trai khám nhiều hơn bé gái 6-8 lần. Tuổi của trẻ đến khám và phát hiện ngày càng sớm hơn, chủ yếu 2-3 tuổi, một số gia đình cho bé đến khám sớm từ dưới 16 tháng. Đây chỉ là số trẻ được phát hiện mắc chứng tự kỷ khi bố mẹ đưa đến bệnh viện khám. Trên thực tế còn có rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được đến khám.

Số trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ tăng cao còn thể hiện qua hoạt động của các CLB, Trung tâm chăm sóc trẻ tự kỷ. Chỉ tính riêng trên địa bàn Hà Nội, vào năm 2002, CLB Gia đình trẻ tự kỷ lần đầu tiên ra đời với 40 gia đình hội viên. Sau 10 năm hoạt động, số gia đình hội viên của CLB đã tăng lên gần 1.000 gia đình có con mắc bệnh tự kỷ từ 1-20 tuổi. Tại Trung tâm Sao Mai (chuyên tư vấn phát hiện sớm - can thiệp sớm khuyết tật trí tuệ), trẻ tự kỷ cũng chiếm hơn 60%; từ đầu năm 2007 đến nay đã có hơn 160 trẻ tự kỷ đến học. Tại Trung tâm Hy Vọng, trẻ mắc hội chứng tự kỷ chiếm hơn 80% tổng số trẻ theo học.
Theo thông tin của Liên Hiệp Quốc, tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời, được thể hiện rõ nhất trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào trong xã hội và biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ; hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.

Gian truân không thể đong đếm


Chị Mai Anh – Phó chủ nhiệm CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, tâm sự: “13 năm trước, chị sinh bé trai đầu lòng. Niềm hạnh phúc “ngắn chẳng tày gang” khi bé Hiếu được 7-8 tháng, chị cảm nhận được sự không bình thường ở con trai mặc dù Hiếu vẫn ăn, vẫn lớn và cũng luôn vận động chân tay. Tuy nhiên, tôi luôn thấy bất an khi so sánh con mình với những đứa trẻ cùng lứa. Các cháu khác rất bám bố mẹ và khi chơi đùa, các bé có sự giao tiếp mắt với mẹ. Còn Hiếu thì không, thậm chí khi tôi đi làm về, gọi con, nhưng nó cũng không hề có phản ứng”. Đến khi con được 2 tuổi, chị đưa con đến khám tại khoa Tâm bệnh (Viện Nhi T.Ư) mới biết con bị tự kỷ: “Lúc ấy tôi mừng lắm, như trút được gánh nặng vì nghĩ rằng tự kỷ chỉ là một loại bệnh thông thường, rồi con sẽ khỏi”. Nhưng khi biết bệnh tự kỷ không giản đơn như mình nghĩ, chị đã thật sự suy sụp. Ròng rã 13 năm chị đồng hành cùng con, kiên nhẫn dạy con từ những việc nhỏ nhất như xúc cơm, tự mặc quần áo... Đến nay, Hiếu đã trở thành một cậu bé có khả năng chơi đàn organ rất hay và chụp ảnh rất đẹp.

Còn với chị Nguyễn Tuyết Hạnh (giảng viên Học viện Chính trị Quốc gia Hồ Chí Minh), năm 1996, cô con gái đầu lòng Phạm Hạnh Chi chào đời. Nhưng rồi chị sớm nhận ra con chị không hề thích mẹ ôm ấp. Cứ bú mẹ no là cháu lại ưỡn người, la hét, gào khóc cho đến khi nào mẹ đặt xuống giường mới thôi. “Càng sát lại gần, con lại càng lảng xa. Có lúc, tôi chỉ còn biết khóc” - chị Hạnh tâm sự. Thời điểm đó chưa mấy bác sĩ biết về hiện tượng tự kỷ, vợ chồng chị phải tự dịch, đọc tài liệu để tìm hiểu về bệnh tình và có biện pháp hỗ trợ con từng kỹ năng nhỏ. Hiện nay, Hạnh Chi đã biết tự chăm sóc bản thân.

Chị Hoa ở quận Đống Đa (Hà Nội) có cậu con trai 4 tuổi mắc chứng tự kỷ tâm sư: “Chúng tôi đã phải từ bỏ rất nhiều thứ trong cuộc sống, đặc biệt là thời gian, sự nghiệp... Mỗi tiến bộ của con, một từ mới học, một kỹ năng giản đơn như đạp xe 3 bánh, thổi bong bóng..., mà những đứa trẻ bình thường có thể học một cách tự nhiên, đã phải đổi bằng rất nhiều thời gian, mồ hôi và vật chất. Chỉ cần con biết gọi mẹ, cha, nhận biết đồ chơi, nhìn vào mắt người thân, là chúng tôi đã hạnh phúc đến trào nước mắt”.
Hiện nay, tỷ lệ trẻ em mắc bệnh tự kỷ tăng cao đến mức đáng báo động, nhất là tại các thành phố lớn. Bên cạnh việc can thiệp, điều trị của gia đình, bác sĩ và các chuyên gia tư vấn cho trẻ tự kỷ thì việc cho trẻ hòa nhập với cộng đồng cũng được coi là một giải pháp điều trị hữu hiệu. Tuy nhiên, hành trình hòa nhập của trẻ tự kỷ còn quá nhiều gian nan.

Còn nữa...

Vũ Anh - Giang Nguyễn
Read 829 times
Top